Skip to main content
search

Voorstel voor een update van de Zorgstandaard, door Sander de Vos en Greta Noordenbos

De afgelopen jaren zijn er voor veel psychische aandoeningen GGZ-zorgstandaarden ontwikkeld. Op de website GGZ Standaarden staat dat een Zorgstandaard (ZS) vanuit het perspectief van de patiënt beschrijft wat goede zorg en ondersteuning inhoudt voor mensen met een bepaalde psychische aandoening gedurende het hele zorgproces. In de ZS Eetstoornissen zijn wetenschappelijke onderzoeken naar het patiëntenperspectief echter nauwelijks meegenomen. We pleiten ervoor om het patiëntenperspectief op een wetenschappelijke en systematische wijze op te nemen in de ZS Eetstoornissen.

 

Het patiëntenperspectief gaat in beginsel over individuele ervaringen van patiënten met zorg en behandeling. Dit kan bijvoorbeeld gaan over zaken die geholpen hebben in de behandeling, of problemen waar ze tegenaan gelopen zijn. Individuele ervaringen en meningen zeggen echter nog niet per definitie iets over de kwaliteit van de zorg die ze gekregen hebben. De ene patiënt kan erg positief zijn over een bepaalde behandeling terwijl een andere heel anders denkt over dezelfde behandeling. Om iets te kunnen zeggen over deze verschillende ervaringen, is het dus belangrijk om op zoek te gaan naar regelmatig terugkerende thema’s, of perspectieven die bij meerdere patiënten voorkomen. Kwalitatief wetenschappelijk onderzoek met behulp van interviews of open vragenlijsten bij een groep patiënten is hier erg geschikt voor.

De ZS Eetstoornissen (Zorgstandaard Eetstoornissen, 2017) is gebaseerd op drie uitgangspunten: wetenschap, praktijk en ervaringen van patiënten en naasten. Voor het uitgangspunt wetenschap zijn eerder gepubliceerde richtlijnen gebruikt met aanvullend systematisch literatuuronderzoek waarbij voornamelijk gekeken is naar de werkzaamheid van behandelmethodieken (kwantitatief onderzoek). Voor het uitgangspunt praktijk zijn ervaren en wetenschappelijk actieve GGZ-professionals geraadpleegd en voor de ervaringen van patiënten en naasten is een achterbanraadpleging gedaan en hebben de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in de werkgroep hun kennis en ervaring ingebracht.

De afgelopen jaren zijn echter tientallen kwalitatieve onderzoeken verschenen over wat volgens eetstoornispatiënten helpt of juist niet helpt in de behandeling (de la Rie, Noordenbos, Donker, & van Furth, 2006; Lamoureux & Bottorff, 2005; Pettersen & Rosenvinge, 2002; Reid, Burr, Williams, & Hammersley, 2008; Timulak et al., 2013). Helaas zijn deze kwalitatieve onderzoeken niet op een systematische manier meegenomen in de ontwikkeling van de ZS Eetstoornissen.

Die onderzoeken zijn wel degelijk relevant en hebben als doel om de zorg voor eetstoornissen te verbeteren. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom deze onderzoeken niet meegenomen zijn, zoals een gebrek aan kennis over onderzoek naar het patiëntenperspectief, of een beperkte inschatting van de wetenschappelijke waarde van kwalitatief onderzoek. Toch levert kwalitatief onderzoek naar het patiëntenperspectief belangrijke inzichten op voor verbetering van de behandeling. Vandaar dat we in dit artikel nader ingaan op de resultaten van onderzoek naar het patiëntenperspectief in de hoop dat in de volgende versie van de Zorgstandaard Eetstoornissen hier meer aandacht voor komt.

Wetenschappelijk onderzoek naar het patiëntenperspectief

Om het patiëntenperspectief op een wetenschappelijk onderbouwde manier te kunnen gebruiken, is het belangrijk om een goed overzicht te krijgen van de kwaliteit en resultaten van alle beschikbare kwalitatieve onderzoeken. Door middel van een systematische review en een kwalitatieve meta-analyse kunnen deze onderzoeken op een wetenschappelijk onderbouwde manier algemene kennis geven over wat belangrijk is voor patiënten in de behandeling. In 2013 is een systematische review verschenen met kwalitatieve studies over wat helpt en niet helpt in de behandeling van eetstoornissen (Timulak et al., 2013). In totaal zijn 25 artikelen geïncludeerd van onderzoeken uitgevoerd in de USA, de EU en Australië/Nieuw Zeeland. Zowel wat betreft de helpende als de niet helpende factoren werden zes hoofdthema’s gevonden die grotendeels tegen- gesteld zijn en elkaar dus ondersteunen. Voor een uitgebreide uiteenzetting verwijzen we naar het artikel zelf (Timulak et al., 2013). Hieronder de belangrijkste thema’s.

Bieden van brede sociale ondersteuning

Ondersteuning van medepatiënten en ervaringsdeskundigen

Helpende aspecten hierbinnen zijn: het kunnen delen van ervaringen, begrepen worden, (h)erkenning, geaccepteerd worden en leren van elkaar. Ook geven patiënten aan dat deze contacten eenzaamheid en sociale isolatie verminderen en een gevoel van hoop op verbetering verhogen. Contacten met medepatiënten worden echter als stressvol of niet helpend ervaren als ze het gevoel hebben negatief beïnvloed te worden. Bijvoorbeeld door met elkaar te concurreren over wie er dunner is, andere negatieve vergelijkingen over elkaar of zichzelf maken, of destructieve dingen van elkaar leren zoals automutilatie. Het is dus belangrijk als behandelaar om het contact tussen patiënten te ondersteunen, maar wel binnen een gezonde cultuur en sfeer.

Ondersteuning van de naaste omgeving en familie

Hierin kwam naar voren dat het belangrijk is om de patiënten vertrouwen te geven, te empoweren, en duidelijk te maken dat ze het waard zijn dat het beter met ze gaat. Niet helpende relaties worden ervaren als patiënten het gevoel hebben afgewezen te worden, niet begrepen te worden of dat familieleden weinig/geen aandacht besteden aan de patiënt en problemen van de patiënt.

Relatie met de behandelaar

Patiënten geven enkele specifieke dingen aan die belangrijk zijn in het contact met de behandelaar, zoals gehoord en begrepen worden, gelijkwaardigheid, de mogelijkheid te hebben over hun problemen te praten en gezien te worden als een persoon in plaats van als een eetstoornispatiënt. Belangrijk is een warme relatie waarin de behandelaar oprecht begaan is met de patiënt, vriendelijk en benaderbaar is en een sfeer van veiligheid kan bieden. Ook is het belangrijk dat be- handelaren hun patiënten niet veroordelen. Verder werd het op prijs gesteld als de behandelaar ook dingen over zichzelf wil delen. Patiënten geven aan daarvan te leren. Patiënten benoemen dat het contraproductief werkt als ze het gevoel hebben niet als persoon gezien te worden, er geen oprechte aandacht voor hun problemen is of dat ze het ge- voel hebben dat er niet goed naar hen geluisterd wordt. Ook helpt het niet als de behandelaar vanuit een machtspositie werkt of veel druk legt op de patiënt om te veranderen. Dit kan tot strijd leiden in de behandeling, of vroegtijdige drop- out.

Algemene aspecten van de behandeling

Een focus op de onderliggende of in standhoudende factoren in de behandeling wordt als belangrijk gezien. Patiënten geven ook aan dat ze zelf actief aan zichzelf moeten werken in samenwerking met de behandelaar. Dit kan ook een gevoel van zelfvertrouwen geven. Daarnaast werd aangegeven dat structuur belangrijk is, bijvoorbeeld door regelmatige afspraken te maken. Als laatste werd genoemd dat het belangrijk is te kijken naar de mogelijkheid van de patiënt om de problemen die er zijn te onderkennen en na te gaan in hoeverre de patiënt ontvankelijk is voor de behandeling. Andere zaken die naar voren3

‘Er zijn tientallen kwalitatieve onderzoeken verschenen over wat volgens eetstoornispatiënten helpt of juist niet helpt in de behandeling, maar niet meegenomen in de nieuwe Zorgstandaard’

kwamen zijn de focus op de klachten van de eetstoornis en de coping hiermee. Verder is het wenselijk dat het hele gezin of directe naasten betrokken worden in de behandeling waardoor de communicatie kan verbeteren en destructieve gedragspatronen kunnen veranderen. Als laatste werd gewezen op het belang van follow-up interventies en de mogelijkheid om na de behandeling contact op te kunnen nemen met de behandelaar.

Blijven doorbehandelen terwijl de behandeling niet werkt (protocol afmaken), of voorbijgaan aan wat een patiënt nodig heeft en in plaats daarvan het behandelprotocol afwerken, evenals te weinig geïndividualiseerde zorg, werden als niet helpend ervaren. Ook niet helpend waren een gebrek aan continuïteit in de behandeling, geen zorg meer in de follow- up fase en het ontbreken van een goede voorbereiding op het leven na de behandeling, niet de gewenste duur van de behandeling en een primaire focus op eten en aankomen waardoor voorbij wordt gegaan aan de onderliggende factoren. Daarnaast wordt het als niet helpend ervaren als de instelling te veel als een klinische omgeving of ziekenhuis wordt gezien en geen huiselijke sfeer heeft. Bovendien wordt het als stigmatiserend ervaren om in een psychiatrische kliniek behandeld te worden. Patiënten geven aan dat ze een gevoel van verlies van autonomie ervaren als ze onvoldoende betrokken worden in de behandeling. Ook een psychologische behandeling die als oppervlakkig wordt ervaren is niet helpend.

Specifieke aspecten van de behandeling

De mogelijkheid om zichzelf te kunnen monitoren als onderdeel van de behandeling wordt als helpend ervaren. Dit kan bijvoorbeeld door een dagboek bij te houden of regelmatig vragenlijsten in te vullen en de voortgang te bespreken. Werken aan gedragsverandering, het doen van gedragsexperimenten, leren plannen en probleemoplossend denken werden ook als helpend ervaren, evenals cognitieve herstructurering en kennis over voeding, eetstoornissen en de nadelige effecten daarvan. Bewustwording van de eigen emoties en hoe daar mee om te gaan werd ook benoemd als helpend.

Belangrijke veranderingen tijdens de behandeling

Eetstoornispatiënten vinden het helpend als de behandeling bijdraagt tot inzicht en meer bewustzijn van de problemen en perspectieven geeft op verbetering. Denk bijvoorbeeld aan inzicht in de noodzaak van ondersteuning door anderen, de negatieve gevolgen van de eetstoornis, het eigen potentieel en de gevolgen van perfectionisme. Dergelijke inzichten kunnen leiden tot meer motivatie en meer inbreng van de patiënt in de behandeling. Groeien in zelfacceptatie en zelfwaardering was erg belangrijk volgens de patiënten evenals leren over zichzelf en positieve levensveranderingen, zoals het krijgen van een relatie. Daarentegen zijn gevoelens van hopeloosheid, neerslachtigheid, schaamte, zelfveroordeling en eenzaamheid niet helpend in de behandeling.

Conclusie en aanbeveling

Uit de meta-analyse over helpende en niet helpende factoren bij behandelingen van eetstoornissen vanuit het patiëntenperspectief komen belangrijke resultaten naar voren. Deze resultaten kunnen gebruikt worden om de kwaliteit van be handelingen aan te scherpen. Het is wenselijk om in een update van de Zorgstandaard Eetstoornissen een hoofdstuk op te nemen waarin de wetenschappelijke onderbouwing en de praktische meerwaarde van het patiëntenperspectief beschreven wordt.

Na het verschijnen van deze meta-analyse in 2013 waarvan de de dataverzameling liep tot 2009 zijn inmiddels veel nieuwe artikelen gepubliceerd over het patiënten perspectief en wat wel en niet helpt bij behandelingen (Bezance & Holliday, 2013; Fogarty & Ramjan, 2016; Mitrofan et al., 2019; Patterson, Bellair, Jeffrey, & Ward, 2017; Rance, Moller, & Clarke, 2015; Toto-Moriarty, 2013). Dit geldt ook voor onderzoek naar hoe herstel verloopt in bredere zin en wat belangrijke herstelcriteria zijn volgens patiënten (de Vos et al., 2017; Slof-Op ’t Landt, Dingemans, de la Torre Y Rivas, & van Furth, 2019). Gezien deze nieuwe publicaties is het waardevol om hierover een nieuwe systematische review en meta-analyse uit te voeren en de resultaten te gebruiken voor een volgende update van de ZS Eetstoornissen.

Systematische review:
Dit betreft een methode om op een systematische manier naar originele studies te zoeken in verschillende databases die een antwoord kunnen geven op een onderzoeksvraag.

Kwalitatieve meta-analyse (synthese):
Dit betreft een analyse methodiek waarbij de resultaten van alle relevante studies die in een systematische review zijn gevonden samengebracht worden. Vervolgens worden deze resultaten geanalyseerd op terugkerende thema’s. Een overzicht van vaak voorkomende thema’s bij verschillende studies geeft een goed beeld van wat voor patiënten belangrijk is in de behandeling van eetstoornissen.

 

Literatuur

Bezance, J & Holliday. (2013), Adolescents with anorexia nervosa have their say: a review of qualitative studies on treatment and recovery from anorexia nervosa. European Eating Disorders Review : The Journal of the Eating Disorders Association, 21(5), 352–360. https://doi.org/10.1002/erv.22…
 de la Rie, S. M., Noordenbos, G., Donker, M., & van Furth, E. (2006). Evaluating the Treatment of Eating Disorders from the Patient’s Perspective. International Journal of Eating Disorders, 39(8), 667–676. https://doi.org/10.1002/eat
de Vos, J. A., Lamarre, A., Radstaak, M., Bijkerk, C. A., Bohlmeijer, E. T., & Westerhof, G. J. (2017). Identifying fundamental criteria for eating disorder recovery: a systematic review and qualitative meta-analysis. Journal of Eating Disorders, 5(34), 1–14. https://doi.org/10.1186/s40337…
Fogarty, S., & Ramjan, L. M. (2016). Factors impacting treatment and recovery in Anorexia Nervosa: qualitative findings from an online questionnaire. Journal of Eating Disorders, 4(1), 18. https://doi.org/10.1186/s40337…
GGZ Standaarden. (n.d.). Retrieved from https://www.ggzstandaarden.nl/… Lamoureux, M. M. H., & Bottorff, J. L. (2005). “Becoming the real me”: recovering from anorexia nervosa. Health Care for Women International, 26(2), 170–188. https://doi.org/10.1080/073993…
Mitrofan, O., Ford, T., Byford, S., Nicholls, D., Petkova, H., Kelly, J., & Edwards, E. (2019). Care experiences of young people with eating disorders and their parents: a qualitative study. BJPsych Open, 5(1), e6. https://doi.org/10.1016/S0140-… Patterson, S., Bellair, R., Jeffrey, S., & Ward, W. (2017). Patients’ perspective on inpatient treatment for eating disorders: A mixed-methods study of satisfaction, experience of care and perceived helpfulness of components of treatment. Mental Health and Addiction Research, 2(5), 1–6. https://doi.org/10.15761/MHAR….
Pettersen, G., & Rosenvinge, J. H. (2002). Improvement and recovery from eating disorders: A patient perspective. Eating Disorders, 10(1), 61–71. https://doi.org/10.1002/erv.42…
Rance, N., Moller, N. P., & Clarke, V. (2015). “Eating disorders are not about food, they’re about life”: Client perspectives on anorexia nervosa treatment. Journal of Health Psychology. https://doi.org/10.1177/135910… Reid, M., Burr, J., Williams, S., & Hammersley, R. (2008). Eating disorders patients’ views on their disorders and on an outpatient service: a qualitative study. Journal of Health Psychology, 13(7), 956–960. https://doi.org/10.1177/135910… Slof-Op ’t Landt, M. C. T., Dingemans, A. E., de la Torre Y Rivas, J., & van Furth, E. F. (2019). Self-assessment of eating disorder recovery: Absence of eating disorder psychopathology is not essential. International Journal of Eating Disorders, (April), 1–6. https://doi.org/10.1002/eat.23… Timulak, L., Buckroyd, J., Klimas, J., Creaner, M., Wellsted, D., Bunn, F., … Green, G. (2013). Helpful and unhelpful aspects of eating disorders treatment involving psychological therapy. British Association for Counselling & Psychotherapy. Retrieved from https://www.researchgate.net/p…
Toto-Moriarty, T. (2013). A retrospective view of psychodynamic treatment: Perspectives of recovered bulimia nervosa patients. Qualitative Social Work: Research and Practice, 12(6), 833–848. https://doi.org/10.1177/147332…
Zorgstandaard Eetstoornissen. (2017). Retrieved from https://www.ggzstandaarden.nl/… 

Close Menu