Facebookpagina Human Concern Twitteraccount Human Concern Youtubekanaal Human Concern Instagramaccount Human Concern Google Plus Human Concern LinkedIn Human Concern
Scroll naar boven

Verhaal Eetstoornis Bewust Zijn Dag Jesús de la Torre y Rivas

Verhaal Eetstoornis Bewust Zijn Dag Jesús de la Torre y Rivas

EEN PERSPECTIEF

Jesús de la Torre y Rivas, WEET

Tijdens de Eetstoornis Bewust Zijn Dag - zaterdag 28 november 2015

In mijn verhaal verleg ik het PERSPECTIEF van degene die een eetstoornis heeft - of gehad heeft, naar diegene die geen eetstoornis heeft, maar er dagelijks mee geconfronteerd wordt. Hoe is het als vader, als je dochter een ernstige eetstoornis heeft? Aan welk PERSPECTIEF kun je - je dan nog vasthouden? Mijn verhaal gaat over WANHOOP, HOOP, en PERSPECTIEF. In de kern gaat mijn verhaal over hoe het woord WANHOOP zich kan verlossen van het woordje WAN, zodat er ruimte ontstaat voor het prachtige woord HOOP.

In mijn dagelijks leven ben ik educatief uitgever, voorzitter van de patiëntenvereniging Weet, echtgenoot en bovenal vader van twee prachtige dochters. Een dochter van 15 jaar, die in Havo 4 zit, en elke dag fluitend naar school gaat, en een meisje van 18 jaar, die een rijbewijs heeft, in VWO 5 zit en twee jaar achterloopt op school. Alhoewel achterlopen? Het is maar vanuit welk PERSPECTIEF je ernaar kijkt. Laat ik haar maar voor het gemak Aafke noemen. Aafke is twee jaar lang niet naar school geweest, omdat de eetstoornis haar volledig in de macht had. Bijna twee jaar lang hebben we haar moeten missen. Maar we misten haar niet alleen - omdat ze bijna twee jaar lang noodgedwongen opgenomen was in meerdere klinieken. Maar we misten haar vooral ook omdat de Eetstoornis Aafkes lach, humor, geest en eigenlijk haar hele Zijn had gestolen. Maar voordat ik terug ga in de tijd wil ik kort stilstaan bij de drie belangrijke begrippen die de rode draad zijn in mijn verhaal.

De drie begrippen die in mijn verhaal centraal staan zijn WANHOOP, HOOP en PERSPECTIEF. Het zijn niet toevallig drie begrippen. Het zijn begrippen die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Het ene begrip kan niet zonder het andere begrip bestaan.

Al 2.000 jaar geleden zei Seneca, een Romeins filosoof: “Hoop niet zonder wanhoop, en wanhoop niet zonder hoop.” Als je als - vader, moeder, vriend of vriendin van iemand die een eetstoornis heeft, even de tijd neemt om deze woorden op je in te laten werken, dan denk ik dat je de woorden van Seneca, zelfs na 2.000 jaar zult herkennen. Als je HOOPT, dan kan dat bijna niet zonder dat je af en toe terugvalt in WANHOOP, en je WANHOOP krijgt pas betekenis als je weer durft te HOPEN.

Over HOOP wil ik een toepasselijk gedichtje voorlezen van Havel. De ouderen onder jullie kennen hem waarschijnlijk nog wel. Havel was een Tsjechische schrijver en werd later de laatste president van Tsjecho-Slowakije en de eerste van Tsjechië.

Hoop is niet hetzelfde als optimisme,
evenmin de overtuiging
dat iets goed zal aflopen.
Wel de zekerheid dat iets zinvol is,
afgezien van de afloop, het resultaat.

Ik heb dit gedicht gekozen omdat het voor mij als vader zo herkenbaar is. Soms was ik helemaal niet zo optimistisch, verre van dat. Maar ik had wel HOOP. Ik had geen idee of het goed zou aflopen, maar ik wist 100% zeker dat het zinvol was om te HOPEN, en te blijven HOPEN. En dat is wat Havel in dit gedicht ook zo prachtig onder woorden brengt.

Je kunt ook zeggen dat HOOP de noodzakelijke brandstof is, om het niet op te geven.

Het woord PERSPECTIEF heeft meerdere betekenissen. PERSPECTIEF gaat over het punt van waaruit je naar iets kijkt, - gaat een eetstoornis over eten of niet? En PERSPECTIEF is ook het uitzicht dat je ziet als je in de verrekijker kijkt - die HOOP heet. In mijn verhaal gaat het over de beide betekenissen van PERSPECTIEF – en over de begrippen WANHOOP en HOOP.

Mijn verhaal begint met WANHOOP.

In alles hadden mijn vrouw en ik al maanden aangevoeld, dat het niet goed ging met Aafke. De laatste tijd ging ze elke dag gestrest naar school. Vriendinnen die vroeger regelmatig langskwamen, hadden we al weken niet meer gezien! Als we vroegen of het wel goed ging met haar, reageerde ze ontwijkend of geïrriteerd. Aafke glipte als zand - langzaam door onze vingers. Als ik thuis kwam van mijn werk, hoopte ik elke dag weer opnieuw een vreemde fiets bij de voordeur te zien. Maar elke dag opnieuw stond alleen de fiets van Aafke er. En dus sloeg die HOOP na een aantal weken om in WANHOOP.

Gek genoeg sloeg de WANHOOP om in HOOP - toen we besloten om met Aafke naar de huisarts te gaan, en de huisarts niet veel tijd nodig had om de diagnose te stellen: “Uw dochter heeft Anorexia.” Nu de dokter wist wat het was, kon hij haar genezen, - dacht ik. Dat gaf mij HOOP.

Maar wat ik mij toen nog niet realiseerde - was dat wij met z’n allen aan het begin stonden van een hele lange reis met een onbekende bestemming. Een reis waar het PERSPECTIEF zich verstopt had achter de donkere wolken, en die ons voortdurend door oorden zou leiden als HOOP en WANHOOP.

Pas toen we een heel eind onderweg waren realiseerden wij ons dat in WANHOOP de zaadjes bloeien voor het volgende oord, dat HOOP heet.

Het eerste oord dat HOOP gaf - was de polikliniek van het ziekenhuis. We konden er onmiddellijk terecht, en nog geen 10 minuten later hadden we een duidelijke voedingslijst meegekregen voor Aafke. Maar wat we toen nog niet wisten – was - dat de letters van wat ze moest eten - wel op papier stonden, maar dat het voor Aafke betekenisloze letters waren geworden. Of wellicht hadden de letters wel betekenis, maar kon ze de betekenis niet meer omzetten in daden. En niemand vertelde ons - hoe ze dat moest doen.

Toen we op onze onbekende weg van HOOP en WANHOOP naar Aafke keken, zagen we ineens dat we Aafke ergens onderweg kwijtgeraakt waren. De Aafke waarmee we deze reis waren begonnen leek in het niets op onze Aafke die we van vroeger kenden. We hadden geen idee waar de “oude” Aafke gebleven was. Zou iemand ons kunnen helpen met het terugvinden van onze lieve Aafke, zoals ze echt was? Het was alsof een monster het “besturingssysteem” van haar had overgenomen. De eetstoornis had zonder pardon haar vrolijke geest gestolen. Uiteindelijk zou haar genezing één grote zoektocht worden naar haar verloren en verborgen prachtige ziel.

Zonder dat we het door hadden waren wij de regie over ons leven ineens kwijtgeraakt. We zaten in een achtbaan die niet meer stopte. In ons ziekenhuisje-thuis, hield Aafke zich niet aan haar voedingslijst, dronk ze steeds minder, viel ze steeds vaker op de meest vreemde momenten in slaap, en daalde haar hartslag met de dag. Langzaam gleed ze in ons ziekenhuisje thuis weg, en was ze niet meer in staat om onze uitgereikte hand - zelf nog te kunnen pakken. Kennelijk hadden wij niet de juiste competenties om thuis een ziekenhuis te runnen. Waar wij ook keken - de karretjes van onze achtbaan waren nog alleen maar gevuld met WANHOOP.

De WANHOOP bereikte een dieptepunt toen we Aafke niet meer wakker konden krijgen, de huisartsenpost belden en de stem aan de andere kant van de telefoon zei: “Er is een ambulance onderweg, en er staat een medisch team in het ziekenhuis op u te wachten. Sterkte.” De HOOP kwam met het ambulancepersoneel ons huis binnen. Vreemde mensen met grote gele jassen vulden haar slaapkamer. Ze waren hier helemaal naar toe gekomen – speciaal voor onze Aafke. Ze wisten precies wat ze moesten doen; het was niet vaag; er werd gewoon gehandeld. Nog nooit waren de HOOP en de WANHOOP zo dicht bij elkaar geweest. En weer overwon de HOOP.

Toevallig schreef Bas Heijne vorige week in het NRC – in een heel ander kader overigens – “Misschien moet je om te kunnen hopen, eerst de angst - dat het misgaat - echt voelen.” Toen ik die zin las was het net het alsof hij het had over die avond met de ambulance.

De HOOP kwam ook met de opname in het ziekenhuis. Eindelijk was Aafke in veilige handen. Maar het woordje WAN van WANHOOP keek elke dag met ons mee, en kwam pas echt goed tevoorschijn toen de kinderarts zei dat hij er trots op was dat eetstoornissen niet zijn ding was. Er was niemand die met Aafke praatte haar over de chaos in haar hoofd. Het werd ons steeds en steeds duidelijker dat wij de eetstoornis alleen kon bestrijden met onvoorwaardelijke liefde, geduld, vasthoudendheid en het niet verliezen van de HOOP.

De HOOP groette ons ook bij de ingang van de kliniek waar Aafke uiteindelijk opgenomen werd. Toen we de kliniek binnen gingen, schrok ik mij helemaal wezenloos. In de kliniek wemelde het van de Aafke’s en Antons. Ik herkende de blik in de ogen van de andere Aafke’s. Ik kwam in een verborgen wereld, waar ik het bestaan niet van wist. Het schrikken ging over in een positief gevoel van herkenning. Eindelijk waren we op een plek waar de eetstoornis van Aafke niet als een last wordt gezien, maar als iets waaraan gewerkt kon worden. Voor het eerst had ik het gevoel dat we ons hart konden luchten en nog belangrijker - dat we begrepen werden. Voor het eerst hadden wij gevoel dat - als we door de verrekijker van de HOOP keken, we het uitzicht zagen met PERSPECTIEF.

Toen we Aafke na een paar dagen kwamen opzoeken, zat Aafke te knutselen - aan een placemat met bemoedigende woorden. Die woorden moesten haar motiveren. Woorden van HOOP. Gek genoeg kwam Aafke op de plek waar ze niet wilde zijn, weer tot leven.

Voor het eerst vertelde ze over haar gedachten; over de stem die tegen haar praatte en waar ze zo bang voor was. De stem die tegen haar zei dat ze niet de moeite waard was. Ons hart brak. Hoe kon een gedachte zo wreed zijn? Nog steeds vind ik het ondraaglijk dat een gedachte het leven van een kind of een volwassene kan ruïneren. Langzaam begon het tot mij door te dringen, dat een eetstoornis complexer is, dan we ooit als “gezonde” mensen zouden kunnen bevatten.

Langzaam werd ons ook duidelijk dat Aafke het heel erg bang was om beter te worden. Haar grote angst was dat mensen haar los zouden laten zodra ze beter was. Het werd mij ineens duidelijk dat het niet eten - van Aafke voor haar ook een communicatiemiddel was - om tegen de wereld te zeggen, dat het niet goed met haar ging. Vanuit die optiek is de eetsoornis eigenlijk een manier van praten, zonder woorden te gebruiken.

En nu worstelt Aafke nog steeds met haar eetstoornis. Maar er is wel iets veranderd. Ze woont al lang niet meer in een kliniek, ze gaat naar school, haalt hele mooie cijfers, ze heeft haar rijbewijs gehaald, en we bezoeken samen voorlichtingsdagen van Universiteiten - omdat ze weer toekomstplannen heeft en vooruit durft te kijken. De WANHOOP heeft plaatsgemaakt voor HOOP, en de HOOP wordt geleid door een PERSPECTIEF: Het PERSPECTIEF op een heel gewoon en zelfs misschien een fijn leven.

En dat is eigenlijk de kern van het hebben van een PERSPECTIEF. Ik ben er oprecht van overtuigd dat er altijd een PERSPECTIEF is - als je blijft geloven dat HOOP de sleutel is van het slot dat WANHOOP heet, en je er zeker van bent dat er voor elk slot een sleutel is.

En dat is precies wat Weet, de patiëntenvereniging voor eetstoornissen doet: PERSPECTIEF geven op hoop.

Dat doen wij op verschillende manieren. Alles begint met gemotiveerde vrijwilligers, zoals Marloes bijvoorbeeld. We hebben een lotgenoten-forum en een lotgenotenlijn waar je met vragen en zorgen terecht kan bij een lotgenoot. We hebben een website, waar je voor allerlei informatie terecht kan en we zijn elke dag op Facebook actief. Daarnaast ondersteunen we wetenschappelijk onderzoek, en zijn wij medeverantwoordelijk voor het opstellen van een nieuwe landelijke Zorgstandaard. De bedoeling van de Zorgstandaard is dat die straks door alle professionals in het land gebruikt gaat worden. In de Zorgstandaard is te lezen hoe de hulpverlener het beste de zorg kan verlenen aan een eetstoornispatiënt. Een belangrijk document dus, waarin wij de belangen van de patiënten en hun omgeving behartigen.

En vanaf vandaag geven wij ook het prachtige nieuwe Weet-Magazine uit met het thema “herstel”. Jullie hebben vandaag letterlijk de primeur. Leden van Weet krijgen dit Magazine 4 keer per jaar in de bus. Met het Magazine willen wij het PERSPECTIEF bieden - dat je als eetstoornispatiënt en naasten zo nodig hebt, door vanuit verschillende PERSPECTIEVEN naar een eetstoornis te kijken. Wij als Weet hebben geen voorkeur voor een behandelmethode, organisatie of kliniek. Wat wij belangrijk vinden is dat jij en je omgeving op basis van goede en eerlijke informatie zelf keuzes kan maken - die het beste bij jou passen. Wij willen jou heel graag helpen om de regie in je leven weer terug te krijgen.

In het Weet Magazine laten wij jou aan het woord, in de wetenschap dat dat helpend kan zijn voor diegenen die in dezelfde situatie verkeren en jouw verhaal ook verhelderend kan zijn voor de zorgprofessional. Onze overtuiging als Weet is - dat de zorgprofessional ook van jou kan leren. Je werkt immers ook samen aan jouw herstel. In het eerste nummer hebben we een heel mooi dubbelinterview met de twee zusjes Wendy en Aisha die de eetstoornisperiode op hun eigen manier hebben beleefd.

Weet wil je dus op een objectieve manier kennis laten maken met alle aspecten van Eetstoornisland; een land waar je niet uit jezelf wil zijn, maar waar je in je levenstocht toch onverhoopt kan stranden. Dan is het handig dat er een gids is die je kan wijzen - op de mogelijkheden om er weer uit te komen. Eén van die manieren om dat te doen, is door elke keer in het Magazine een andere zorgprofessional aan het woord te laten. In het eerste nummer maak je kennis met Marieke Brouwer, vestigingsmanager en therapeut bij Human Concern. Kenmerkend bijvoorbeeld voor de werkwijze van Human Concern is dat er uitsluitend wordt gewerkt met ervaringsprofessionals. Marieke zegt dan ook- als geen ander te begrijpen waar haar cliënten staan. Om in haar eigen woorden te spreken: “Ik heb immers bij mezelf ook alle vormen van eetstoornissen wel voorbij zien komen.”

Verder hebben we een aantal vaste rubrieken van professionals zoals van Wijbrand Hoek psychiater bij PsyQ en Greta Noordenbos die al diverse boeken heeft geschreven op het gebied van eetstoornissen en werkt op de opleiding Klinische Psychologie van de Universiteit Leiden. In de rubriek “stralend jij” maak je kennis met mensen die weer helemaal genezen zijn en weer stralen, zoals bijvoorbeeld in dit nummer Maartje Wikkerink. We hebben een vaste rubriek met vader Koos Neuvel, en een vaste kookrubriek “een kijkje in keuken van”, en verder houden we voor jou de nieuwste boeken bij op het gebied van eetstoornissen. Kortom teveel om op te noemen.

Wil jij ook in het bezit komen van dit prachtig Magazine, dan kun je die vandaag krijgen bij onze stand. En wil je hem 4x per jaar gewoon bij jou in de bus krijgen, en je draagt de patiëntenvereniging een warm hart toe, word dan vandaag nog lid. Ook dat kun je bij onze stand regelen. Alleen met jullie als lid - kunnen wij dit werk voor alle eetstoornispatiënten voortzetten.

Ik HOOP van harte dat ik jullie geïnspireerd heb om te HOPEN en vooral ook te blijven HOPEN, hoe ingewikkeld dat ook is, omdat er uiteindelijk altijd een PERSPECTIEF is om voor te vechten.

Ik dank jullie voor jullie aandacht.

Vereniging rond eetstoornissen WEET

Deel deze pagina

Contactgegevens & Vestigingen

Human Concern

T 020 - 610 6224
F 084 - 836 27 59
E info@humanconcern.nl

Amsterdam

  Baden Powellweg 305 M
  1069 LH Amsterdam
T 020 – 610 6224
F 084 - 836 2759
E info@humanconcern.nl

Bilthoven

  Rembrandtlaan 22-a
  3723 BJ Bilthoven
T 030 - 711 6125
F 084 - 836 2759
E info@humanconcern.nl

Zwolle

  Emmawijk 7
  8011 CM Zwolle
T 038 – 711 4018
F 038 – 711 4019
E officezwolle@humanconcern.nl

Den Haag

  Emmapark 3
  2595 ES Den Haag
T 070 – 450 0494
F 084 - 836 2759
E info@humanconcern.nl

Groningen

  ntb ntb
  ntb ntb
T ntb
F ntb
E info@humanconcern.nl